SMA Hastası Bir Bebek ve yaş sınırını aşmış durumda. Boğazdan açılan tüp ile solunum sağlamakta karından açılan tüp ile mana yoluyla beslenmesini sağlamakta. Yaş sınırını geçmesine rağmen kilo sınırını koruyor. Kilo alırsa tedavisi sağlanamayacağı için aç yaşamını sürdürüyor.
Ayşe Didem Gülmez 4'üncü çocukları Mustafa, 2018 yılında dünyaya geldi. 5 ay sonra çocuklarının başını sabit tutamaması ve ayaklarının üzerine basamamasından şüphelenerek hastaneye başvurdu; ancak tanı koyulamadı. Gezilen onlarca hastanenin ardından özel hastanede yapılan tetkiklerle minik Mustafa'ya, 9 aylıkken Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip- 1 tanısı koyuldu. Aile, çocuklarının tedavisi için girişimlere başladı. Amerika’dan tedavi için cevap aldıklarını kaydeden Didem Gülmez, tedavi için 2 milyon 300 bin Dolar’ın yüzde 50’sini topladıklarını belirtti. Diğer kalan yüzde 50 içinde vatandaşlardan yardım istiyor.
TEDAVİYİ ALIRSA YÜZDE 95 İYİLEŞME ŞANSI VAR
Mustafa Yağız’ın Annesi Diğdem Gülmez, kilo sınırına 750 gram kaldığını ve bu tedavi için 13 kilo 500 gramı geçmemesi gerektiğini söyledi. Gülmez “kilo sınırını açmasın diye 10 şişe mamadan sadece 4’ünü veriyoruz. Karnı doymadığı için karnım aç diyor. Boğazı delik ancak boğazı delik olmasına rağmen bu hastalıkta konuşabilen nadir çocuklardan. Mustafa’nın zekası yerinde, güçlü bir çocuk. Doktorlarımız, Mustafa bu tedaviyi alırsa; yüzde 95 yaşıtları gibi oynar koşar tüm aktiviteleri yapabilir, diyorlar” dedi.
Gülmez ailesi, Mustafa Yağız’ın Amerika’daki hastane tedavi şansını kaybetmemek için almaması gereken son 750 gramı kaldığını belirti. “Mustafa Yağız Gülmez Yaşasın” diyen aile Valilik onaylı yardımlarınızı bekliyor.
